Werkgroepen

Bewegingsstoornissen

Actueel: Wetenschappelijke bijeenkomst en videosessie patiëntcasuïstiek
De werkgroep Bewegingsstoornissen organiseert op donderdag 5 oktober een bijeenkomst met als thema: Advanced therapies”. Download hier het programma.

1e landelijk symposium DistonieNET
Op vrijdag 3 november wordt het eerste landelijk symposium van het DystonieNet gehouden met als titel:

“Nieuwe ontwikkelingen in de behandeling van Dystonie”

Dystonie is een bewegingsstoornis waarbij langer durende spiercontracties, aanleiding geven tot wringende - draaiende en zich herhalende bewegingen of abnormale houdingen. De meest voorkomende vorm is torticollis, dystonie van de nek.

De dag begint met een voordracht van professor Alberto Albanese uit Milaan. Als voortrekker van de nieuwe dystonie classificatie vertelt hij ons over de fenomenologie, diagnostiek en classificatie van dystonie. De dag wordt vervolgd met de behandeling van dystonie, die zich vooral richt op de afwijkende houdingen van de patiënt.

Botuline toxine injecties zijn de meest gebruikte therapie, maar helpen niet altijd voldoende. Naast de botuline behandeling verwijzen we patiënten vaak door naar de fysiotherapeut. De resultaten van een recent afgerond landelijke fysiotherapie trial bij torticollis patiënten worden op 3 november gepresenteerd. Bij onvoldoende effect van dystonie behandelingen is diepe hersenkern stimulatie een optie.

Tijdens het symposium besteden wij ook aandacht aan de niet-motorische problemen bij dystonie, zoals pijn en psychiatrische klachten. Het blijkt dat deze klachten de kwaliteit van leven vaak meer beïnvloeden dan de motorische klachten. Tenslotte bespreken we hoe we het effect van de dystonie behandeling het beste kunnen meten in een individuele patiënt.

DystonieNet bestaat sinds 2010 en heeft als doel de verbetering van de landelijke samenwerking rondom dystonie op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. We hopen op het symposium neurologen, fysio- en oefentherapeuten, andere paramedici en revalidatieartsen te ontmoeten die betrokken zijn bij de behandeling van dystonie patiënten.

Download hier de uitnodiging en het programma.

Samenstelling bestuur
Dr. A.J.W. (Agnita) Boon, voorzitter
Dr. J.P.P. (Jeroen) van Vugt, secretaris / Penningmeester
Prof. dr. H.W. (Henk) Berendse
Prof. dr. B.R. (Bas) Bloem
Prof. dr. J.J. (Bob) van Hilten
Prof. dr. M.A.J. (Marina) de Koning-Tijssen
Prof. Dr. T (Teus) van Laar  

Doelstelling
De werkgroep heeft als missie: creëren van een werkgroep die op stimulerende manier samenwerkt om tot onderstaande doelen te komen. 

  1. Verbetering van de kwaliteit van de organisatie van de zorg rond patiënten met bewegingsstoornissen 
  2. Coördinatie, stimulatie en vernieuwing van wetenschappelijk onderzoek op gebied van bewegingsstoornissen 
  3. Structureren onderwijs op gebied van bewegingsstoornissen 

Secretariaat 
J. (Jacqueline) Habermehl 
E-mail: j.habermehl@erasmusmc.nl  
Tel: (010) 7033780

Activiteiten:
De werkgroep bewegingsstoornissen heeft tijdens het voorjaarssymposium in februari 2017 weer de “jaarprijs bewegingsstoornissen” uitgereikt voor het beste wetenschappelijke artikel dat gepubliceerd werd tussen 1-11-2015 en 1-11-2016 door een jonge (A novel diagnostic approach for patients with myoclonus(Nat. Rev. Neurol. 11, 687-697, 2015). Haar begeleider, Marina de Koning-Tijssen (UMCG) roemde in de aanbiedingsbrief de manier waarop Rodi te werk is gegaan bij het in kaart brengen van het diagnostisch proces en het speurwerk naar nieuwe genen. Rodi wilde graag een praktische benadering van een lastig fenomeen, de myoclonus, overzichtelijk aanbieden aan clinici, hetgeen met dit zeer lezenswaardige artikel uitstekend gelukt is. Op de bijeenkomst hield zij een voordracht over haar bekroonde artikel. 

foto neuroloog.JPG

Op de foto neemt Rodi Zutt de prijs, een bedrag van 1000 euro vrij te besteden, in ontvangst van Agnita Boon (Erasmus MC), voorzitter werkgroep bewegingsstoornissen. 


Deelnemers aan zeer geslaagd MDS/NVN cursus Myoclonus and other Jerky Movements, Groningen, 13-14 oktober 2016.

deelnemers mds bewstn.jpeg


Statuten
Statuten van de werkgroep bewegingsstoornissen

Links
Vereniging voor Spierziekten