Mensen met relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) in Nederland starten meestal snel met een ziektemodulerende therapie na hun diagnose. Dat blijkt uit een nieuwe studie waarin gegevens van mensen met RRMS met een diagnose tussen 2016 en 2022 uit de landelijke MS-registratie zijn geanalyseerd. Binnen één jaar na de diagnose begon de grote meerderheid van de mensen met RRMS met een behandeling. In de eerste twee jaar stopte echter bijna de helft met de therapie waarmee zij waren gestart. Vooral de laag- en gemiddeld-effectieve middelen werden vaak gestaakt, meestal door bijwerkingen of omdat ze onvoldoende werkten. Hoog-effectieve therapieën werden in deze periode juist weinig gestopt. Tegelijkertijd verschoof het soort medicatiegebruik: na twee jaar gebruikte ongeveer twee keer zoveel mensen een hoog-effectieve therapie vergeleken met het moment waarop zij hun eerste behandeling startten.
Landelijke MS-registratie geeft uniek beeld van de praktijk
Arts-onderzoeker Pam Molenaar, onder leiding van dr. Brigit de Jong, neuroloog en voorzitter van de landelijke MS-registratie, maakte voor dit onderzoek gebruik van gegevens uit de landelijke MS-registratie. In deze registratie worden gegevens verzameld van mensen met MS uit heel Nederland, die tijdens de reguliere zorg toch al worden vastgelegd. Het gaat bijvoorbeeld om informatie over de diagnose, gebruikte medicijnen, terugvallen (relapses) en MRI-uitslagen. Zorgverleners voeren deze gegevens in, waardoor mensen met MS zelf niet extra moeite hoeven te doen. Door deze gegevens samen te brengen, ontstaat een landelijk beeld van hoe mensen met MS in de praktijk worden behandeld en hoe de zorg is ingericht.
Betekenis voor de zorg en mensen met MS
De studie laat zien hoe in Nederland in de eerste twee jaar na een RRMS-diagnose met ziektemodulerende therapieën wordt omgegaan. De resultaten maken duidelijk welke middelen relatief vaak worden gestopt en hoe snel wordt overgestapt naar effectievere therapieën. Deze inzichten helpen om te beoordelen in hoeverre de Nederlandse behandelpraktijk aansluit bij bestaande (inter)nationale richtlijnen. Ook kunnen ze zorgverleners ondersteunen bij het kiezen en evalueren van behandelingen, zodat de zorg beter afgestemd kan worden op de behoeften van mensen met MS en onnodige wisselingen van therapie mogelijk kunnen worden verminderd. Volgens neuroloog dr. Brigit de Jong sluiten de resultaten bovendien aan bij de (inter)nationale ontwikkeling om bij geschikte patiënten al vroeg in het ziektebeloop vaker te kiezen voor hoog‑effectieve therapieën, en bieden ze aanknopingspunten om het gesprek hierover in de spreekkamer verder te veranderen richting “zo mogelijk direct starten met een hoog‑effectieve behandeling”. Aldus De Jong: “Internationaal is er al langer een discussie gaande om bij mensen met RRMS sneller en vaker direct na de diagnose te starten met hoog-effectieve therapieën, in plaats van met laag- of gemiddeld effectieve middelen. Onze studie ondersteunt deze strategie: juist bij de laag- en gemiddeld effectieve middelen wordt in de eerste jaren vaker gestopt, bijvoorbeeld door bijwerkingen of onvoldoende effect. We hopen dat deze publicatie bijdraagt aan een ander gesprek in de spreekkamer: zoveel mogelijk direct starten met een hoog-effectieve therapie, tenzij er een duidelijke contra-indicatie is of er sprake is van heel weinig ziekteactiviteit van MS.”
Volgende stappen: langer volgen en therapieën vergelijken
Het onderzoek richtte zich alleen op de eerste twee jaar na de diagnose. Dat is een belangrijke kanttekening, omdat ernstige bijwerkingen van hoog-effectieve therapieën mogelijk pas op de langere termijn zichtbaar worden. De situatie na vijf of tien jaar kan daarom anders zijn dan in deze vroege fase. Bovendien zijn de verschillende therapieën in deze studie niet rechtstreeks met elkaar vergeleken, waardoor er geen harde uitspraken kunnen worden gedaan over welke behandeling het meest effectief of veilig is. Een logische vervolgstap is om het gebruik, de effectiviteit en de bijwerkingen van de verschillende therapieën over een langere periode te volgen en onderling te vergelijken binnen de landelijke MS-registratie.
Eerste studie met landelijke MS-registratie
Deze publicatie is bijzonder omdat het de eerste studie is die gebruikmaakt van de landelijke Multiple Sclerose Registratie (MSR). De MSR is opgezet door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, in samenwerking met de patiëntenorganisatie MS Vereniging Nederland en de Landelijke Vereniging van MS verpleegkundigen. De publicatie is namens de groep MS-zorgverleners die gegevens invoeren in de landelijke MS registratie (MSR-consortium). Het is de bedoeling dat alle nieuw gediagnosticeerde MS-patiënten vanaf 2016 worden opgenomen in de MSR. De registratie met 2114 patiënten (januari 2026) uit (bijna) alle ziekenhuizen in Nederland heeft naar schatting een dekking van 17% van de nieuwe MS-patiënten sinds 2016.
MS-registratie opgenomen in landelijk kwaliteitsregister
Eerder deze maand werd bekend dat de MS-registratie is opgenomen in het landelijke kwaliteitsregister. Hiermee voldoet de registratie aan de landelijke eisen voor kwaliteit, transparantie en governance van kwaliteitsregistraties in de zorg. De opname onderstreept het belang van de MS-registratie als instrument voor het monitoren en verbeteren van de zorg voor mensen met multiple sclerose. Daarnaast biedt het zorgprofessionals en beleidsmakers betrouwbare inzichten om de kwaliteit van zorg verder te optimaliseren.
Originele publicatie: Real world drug utilization patterns in the first years following a relapsing-remitting multiple sclerosis diagnosis door Pam Molenaar et al. Multiple Sclerosis and Related Disorders 112 (2026)
De landelijke MS-registratie wordt gefinancierd door Zorgverzekeraars Nederland.
Interesse of vragen?
Vragen? Neem dan contact op met registraties@neurologie.nl.
