De multiple sclerose registratie (MSR) is een kwaliteitsregistratie voor de chronische ziekte multiple sclerose (MS). Inmiddels zijn er 1370 patiënten in de database opgenomen (december 2021).
Webbased portal, dashboard en benchmark
De MSR bestaat uit een webbased portal. Daarin kan de behandelaar gegevens invoeren en kan een individuele patiënt patient reported outcome measurements (PROMs) invoeren. Daarnaast is er een dashboard waarop de ingevoerde gegevens inzichtelijk visueel worden weergegeven. Deelnemende neurologen, MS-verpleegkundigen en patiënten krijgen via de MSR inzicht in het ziektebeloop, relapses, MRI-uitslagen, redenen om te starten en te stoppen per MS-medicijn en de ervaren gezondheidstoestand van de individuele patiënt. Het is ook mogelijk om verschillende aspecten van de geleverde zorg te vergelijken met andere ziekenhuizen. Deze benchmark-functie houdt behandelaren scherp als het gaat om de behandelkeuzen die zij in overleg met de patiënt maken.
Clinical Audit Board
De Clinical Audit Board van de MSR bestaat uit vertegenwoordiging van de NVN, de Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en de MS Vereniging Nederland:
- Brigit de Jong, voorzitter, neuroloog AUMC-locatie VUmc
- Janet de Beukelaar, neuroloog Albert Schweitzer Ziekenhuis
- Robert van den Bos, namens de MS Vereniging Nederland
- Emmy Eggink, namens de Landelijke Vereniging voor MS-verpleegkundigen
- Jeroen van Eijk, neuroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis
- Kitty Harrison, namens de Landelijke Vereniging voor MS-verpleegkundigen
- Elske Hoitsma, neuroloog Alrijne Ziekenhuis
- Jolijn Kragt, neuroloog Reinier de Graaf Gasthuis
- Pam Molenaar, arts-onderzoeker
- Eva Strijbis, neuroloog AUMC – locatie VUmc
- Beatrijs Wokke, neuroloog ErasmusMC
Achtergrond
De NVN heeft de MSR in 2017 ontwikkeld, in samenwerking met MS-verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN). Aanleiding hiervoor was de wens van de MSVN en van ons om de vergoedingsvoorwaarden van fingolimod aan te passen. Het ministerie van VWS stelde hieraan de voorwaarde dat we de effecten van deze aanpassing zouden registreren. We hebben de registratie ondergebracht bij de Stichting Registratie Neurologie. De Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ) verwerkt de data.
Nieuwsbrief
Met een nieuwsbrief houden wij u jaarlijks op de hoogte van de stand van zaken van de MSR.
Vragen of opmerkingen
Heeft u een vraag over het aanleveren van gegevens in de MS-registratie? Neem dan contact op met de servicedesk van IVZ via servicedesk-ms@sivz.nl of 030 – 63 58 248 (tussen 09.00 en 16.30 uur). Inhoudelijke vragen, aanmelden voor deelname, suggesties of opmerkingen over de MS-registratie ontvangen wij graag via vereniging@neurologie.nl.
