De multiple sclerose registratie (MSR) is een landelijke kwaliteitsregistratie voor de chronische aandoening multiple sclerose (MS). Het doel van de MSR is het verzamelen, analyseren en benutten van gegevens om de kwaliteit van de zorg voor mensen met MS continu te verbeteren. Inmiddels zijn er ruim 2800 patiënten in de database opgenomen (medio 2026).
Webbased portal, dashboard en benchmark
De MSR bestaat uit een webbased portal waarin behandelaren patientgegevens vastleggen. Deze gegevens worden overzichtelijk weergegeven in een dashboard waardoor zorgverleners ((neurologen, MS-verpleegkundigen) inzicht krijgen in onder andere:
- ziektebeloop en relapses
- MRI-uitslagen
- behandelkeuzes zoals het starten en tstoppen van MS medicatie
- de ervaren gezondheidstoestand van patiënten
Daarnaast biedt de MSR de mogelijkheid om verschillende aspecten van de geleverde zorg te vergelijken met andere ziekenhuizen. Deze benchmark-functie ondersteunt behandelaren bij het maken van weloverwogen keuzes, samen met de patiënt.
Clinical Audit Board
De Clinical Audit Board is verantwoordelijk voor de aansturing en ontwikkeling van de MSR. Hierin zijn vertegenwoordigd: de Nederlandse Vereniging Neurologie, Landelijke Vereniging van MS-verpleegkundigen en de MS Vereniging Nederland. Bekijk de samenstelling van deze clinical audit board.
Jaarlijkse rapportage
De Clinical Audit Board stelt ieder jaar een rapportage op voor het Zorginstituut Nederland. Deze rapportage bevat een beknopte duiding van de verzamelde gegevens en is beschikbaar voor NVN leden. De verzamelde gegevens worden geanalyseerd en toegankelijk gemaakt. In de vorm van een heldere infographic worden de belangrijkste kerncijfers gedeeld, zoals het aantal geregistreerde patiënten, deelnemende ziekenhuizen, EDSS bij diagnose en leeftijd van diagnosestelling. Deze inzichten dragen bij aan transparantie en kwaliteitsverbetering binnen de MS-zorg.
Bekijk de infographics van eerdere jaren:
Verdiepende analyses
De MSR-data worden ook gebruikt voor verdiepende analyses en wetenschappelijk onderzoek. Gezien de omvang van de data en de lange tijdsspanne van de follow-up werkt de Clinical Order Board hiervoor samen met de Universiteit Utrecht (HTx-project). De statistici van het HTx project analyseren de verzamelde gegevens in de MS-registratie waarbij ze zich richten op:
- verbeteren van de kwaliteit van de MS-zorg
- beantwoorden van onderzoeksvragen
- valideren van een predictiemodel voor het starten van MS-medicatie
Lees ook het bericht ‘Eerste studie met landelijke MS-registratie geeft inzicht in behandelkeuzes na diagnose – Nederlandse Vereniging voor Neurologie’.
Achtergrond
De MSR is in 2017 ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), in samenwerking met MS-verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en de MS Vereniging Nederland (MSVN). Aanleiding hiervoor was de wens van de MSVN en van ons om de vergoedingsvoorwaarden van medicatie fingolimod aan te passen. Het ministerie van VWS stelde hieraan de voorwaarde dat de effecten van deze aanpassing werden geregistreerd. De registratie is ondergebracht bij de Stichting Registratie Neurologie. De Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ) verwerkt de data.
Financiering
De MS-registratie wordt gefinancierd via projectsubsidie van Zorgverzekeraars Nederland. De MSR brengt geen kosten in rekening bij de deelnemende ziekenhuizen.
Vragen of opmerkingen
Heeft u een vraag over het aanleveren van gegevens in de MS-registratie? Neem dan contact op met de servicedesk van IVZ via servicedesk-ms@sivz.nl of 030 – 63 58 248 (tussen 09.00 en 16.30 uur). Inhoudelijke vragen, aanmelden voor deelname, verzoek tot dataverstrekking (voor analyses en onderzoek), suggesties of opmerkingen over de MS-registratie ontvangen wij graag via registraties@neurologie.nl.
Privacyverklaring en functionaris gegevensbescherming van de MSR
In onze privacyverklaring vindt u informatie over hoe wij met de geregistreerde gegevens omgaan. U kan in contact kunt komen met onze functionaris gegevensbescherming (FG), Gwyn Schardijn, via vereniging@neurologie.nl. Wij vragen u in het onderwerp te benoemen dat uw bericht bestemd is voor de ‘MSR – FG’.
Downloads
Informatie voor patiënten / information for patients:
- privacyverklaring MS registratie
- Informatiebrief (NL)
- Informatiebrief (EN) / Information letter
- Toestemmingsformulier patiënt (NL)
- Toestemmingsformulier patiënt (EN) / informed consent form
Handleidingen:
Te registreren gegevens
- Item-lijst MSR
- PROM: EQ-5D
- data-dictionary versie 3.2
