Actueel

Besluitmodel ontworpen, ter ondersteuning van besluitvorming bij ernstige beroerte

20-12-2019

Uit onderzoek blijkt dat de beslissing over het starten of voortzetten van sondevoeding één van de meest beladen beslissingen is na een ernstige beroerte. Analyse van de wijze waarop de beslissing over sondevoeding tot stand komt, leverde drie invalshoeken op van waaruit artsen, verpleegkundigen en naasten de beslissing over sondevoeding benaderden: vanuit de wens van de patiënt, vanuit de (medische) noodzaak en vanuit het comfort van de patiënt. Deze invalshoeken zijn samengevat in het Keuze Noodzaak Comfort model voor besluitvorming na een ernstige beroerte.

Op de interactieve website behandelbeleidbijberoerte.nl kunnen de drie invalshoeken doorlopen worden ter voorbereiding op het familiegesprek, en kan een e-learning gevolgd worden over besluitvorming over levensverlengend handelen in de post-acute fase na een ernstige beroerte.

Achtergrond
De eerste periode na een ernstige beroerte is een heftige en onzekere fase waarin zowel de overlevingskans als de mogelijkheden voor herstel worden ingeschat. In deze periode kunnen neurologen en familieleden van patiënten voor moreel beladen keuzes over de behandeling komen te staan. Doen we alles wat kan, of zijn er behandelingen waar artsen in overleg met de familie vanaf besluiten te zien? Deze beslissingen worden maar beperkt gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, de (veronderstelde) voorkeur van de patiënt is een hele belangrijke factor bij het uiteindelijke besluit.

Model voor besluitvorming
Uit onderzoek blijkt dat de beslissing over het starten of voortzetten van sondevoeding één van de meest beladen beslissingen is na een ernstige beroerte. Analyse van de wijze waarop de beslissing over sondevoeding tot stand komt, leverde drie invalshoeken op van waaruit artsen, verpleegkundigen en naasten de beslissing over sondevoeding benaderden: vanuit de wens van de patiënt, vanuit de (medische) noodzaak en vanuit het comfort van de patiënt. Deze invalshoeken zijn samengevat in het Keuze Noodzaak Comfort model voor besluitvorming na een ernstige beroerte.

Hulpmiddel om te beslissen
Om in de praktijk te werken met dit beslismodel is een interactieve website ontwikkeld behandelbeleidbijberoerte.nl. Artsen die te maken hebt met een situatie waarbij twijfel bestaat over wel of niet doorbehandelen kunnen aan de hand van de beslissing over sondevoeding relevante argumenten per invalshoek verkennen. Zo krijgen zij inzicht welke informatie zij nodig hebben van de (familie van) de patiënt, wat zij helder moeten hebben over de prognose en de (on)zekerheid daarvan en hoe zij het comfort van de patiënt kunnen onderzoeken. Met het doorlopen van de drie invalshoeken kan de arts het familiegesprek goed voorbereiden.

Informatie voor familie
Op de website is ook een pagina ingericht voor familieleden van patiënten over deze complexe besluitvorming. Het is voor familie heel belangrijk dat zij zich goed op het gesprek kunnen voorbereiden. De informatie op de website helpt daarbij. Afdeling neurologie kan de familie wijzen op deze website. Ook vindt men op de website een link naar een folder die ook geprint kan worden.

Totstandkoming
Het onderzoek is uitgevoerd in het kader van het ZonMw programma Palliantie door onderzoekers van de afdeling Huisartsgeneeskunde en Ouderengeneeskunde in samenwerking met de afdeling Neurologie van het Amsterdam UMC, locatie VUMC. Het beslismodel dat uit het onderzoek naar boven kwam is in samenspraak met een groep experts* vertaald naar een beslismodel voor de praktijk.

* o.a. neurologen (in opleiding) uit verschillende ziekenhuizen, verpleegkundigen, artsen met expertise in palliatieve zorg en familieleden van patiënten die een ernstige beroerte hebben doorgemaakt.