Actueel

NVN-standpunt off-label voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij patiënten met ALS

04-05-2017

Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is een standpunt opgesteld met betrekking tot het off-label voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij ALS patiënten. Het standpunt kan functioneren als houvast voor neurologen bij vragen van patiënten.

Neurologen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) volgen met aandacht de ontwikkelingen rond het voorschrijven van penicilline G en hydrocortisone bij patiënten met ALS. Een kleine studie lijkt aan te geven dat bij patiënten met ALS een kortdurende verbetering van dysfagie en dysartrie plaatsvindt bij het voorschrijven (gedurende 21 dagen) van penicilline G en hydrocortison. Het effect en de veiligheid op langere termijn is nog onbekend.

Tot nu toe is er geen wetenschappelijke studie geweest van voldoende kwaliteit en grootte om de effectiviteit en veiligheid van het voorschrijven van penicilline G en hydrocortison aan te tonen.

Zorgvuldig onderzoek naar het effect van experimentele medicijnen is noodzakelijk mede omdat er in het verleden ook studies zijn verricht waaruit bleek dat een bepaald medicijn juist een schadelijk effect had.

Gezien de ontwikkelingen van de medicamenteuze therapie bij ALS in de afgelopen jaren achten wij het het beste in deze situatie om een trial uit te voeren met langere follow-up en met voldoende aantallen patiënten. Zo’n wetenschappelijke studie dient uitgevoerd te worden in een centrum met expertise op het gebied van ALS. Zolang gegevens van een dergelijke studie niet beschikbaar zijn, is het standpunt van de NVN om penicilline G en hydrocortison niet off-label voor te schrijven.

Als een patiënt aangeeft dat hij/zij in aanmerking wil komen voor een dergelijke medicamenteuze therapie, is het van belang om als professional bovenstaande overwegingen met hem/haar te delen.

Samenvattend is de NVN van mening dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij patiënten met ALS nodig is. Het advies aan neurologen is om penicilline G en hydrocortison niet off-label voor te schrijven bij patiënten met ALS.