Bewegingsstoornissen

• Next Generation Phenotyping in Essential Tremor (NG-PIET)

Vanuit Movement Disorders Groningen (UMCG) wordt onderzoek gedaan naar families met essentiële tremor. Immers: bij de helft van de patiënten met deze diagnose komt het trillen in de familie voor, maar het vinden van betrokken genen valt niet mee. Patiënten die met hun familie meedoen, worden klinisch en neurofysiologisch onderzocht en er wordt bloed afgenomen voor toekomstig genetisch onderzoek. Ook worden ze uitgenodigd voor een alcoholresponsiviteitstest. Indien u patiënten kent met een familiaire essentiële tremor die geïnteresseerd zijn om aan onderzoek mee te doen, dan kunt u hen bij de onderzoekers aanmelden, zijn krijgen dan verdere informatie.

• Next Move in Movement Disorders (NEMO)

Het innovatieve NEMO-onderzoek heeft als doel een computer aided diagnostic tool te ontwikkelen om verschillende hyperkinetische bewegingsstoornissen te herkennen. Hiervoor worden patiënten onderzocht met slimme 3D-camera’s, EMG, accelerometrie, en aanvullend ook MRI- en PET-scans van de hersenen. De inclusie van het onderzoek is goed op gang, maar men is nog op zoek naar patiënten met dystonie, myoclonus, en myoclonus-dystonie met klachten aan de armen. Een overnachting in het mooie Groningen kan voor de deelnemers worden georganiseerd. U kunt met de onderzoekers van Movement Disorders Groningen contact opnemen voor informatie, ook kunt u geïnteresseerde patiënten bij hen aanmelden.

• Effectiviteit DBS-behandeling bij Parkinson- en dementiepatiënten

Er komt nader onderzoek naar diepe hersenstimulatie voor motorische responsfluctuaties bij patiënten met de ziekte van Parkinson en Dementie. Momenteel zijn ernstige cognitieve stoornissen een contra-indicatie voor DBS-behandeling bij de ziekte van Parkinson. De wetenschappelijke onderbouwing hiervoor is echter zwak. Het hoofddoel van een onderzoek dat binnenkort zal starten, is dan ook om bij patiënten met Parkinson en dementie de effectiviteit van DBS-behandeling voor motor­responsfluctuaties te vergelijken met de best mogelijke orale medicamenteuze behandeling. Inclusie in het onderzoek zal mogelijk zijn vanaf februari 2021. (Joke Dijk, j.m.dijk@amc.uva.nl / Rob de Bie, r.m.debie@amc.uva.nl, Amsterdam UMC, locatie AMC).

• ParkinsonsSupport III: in het zicht van sterven

Het ParkinsonSupport-project startte in 2016 met als doel de zorg in de late fase voor mensen met de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme en hun naasten te verbeteren. ParkinsonSupport I bestond uit palliatieve zorg in algemene zin. ParkinsonSupport II (2018) had als doel de methodiek rondom Advance Care Planning te evalueren. Momenteel loopt het project ParkinsonSupport III (2021), met als doel inzicht te krijgen in de zorg en behandeling in de terminale fase (de laatste zes weken voor overlijden). We doen dit door retrospectief dossieronderzoek, vragenlijstonderzoek en individuele- en focusgroep interviews. (Anke Elbers, Radboudumc).

• ProPark: Parkinson, bij iedereen is het anders. De behandeling nog niet!

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van de medicatie. Het doel is om in de toekomst behandelingen aan te bieden die beter op het individu zijn afgestemd. Voor dit onderzoek hebben we gegevens nodig van 1250 parkinsonpatiënten die verdeeld worden in twee groepen (< 2 jaar diagnose vs. 2-10 jaar diagnose) en gedurende drie jaar worden gevolgd. Het onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC, LUMC, EMC, St. Antonius Ziekenhuis en het Meander Medisch Centrum. Inschrijven of aanmelden voor meer informatie kan via de website of mail (propark@lumc.nl).

• HD tranen

Huntington Tranen is een pilotstudie naar het bepalen van biomarkers voor de ziekte van Huntington in traanvocht. In eerdere studies bij de ziekte van Alzheimer bleek al dat traanvocht kan worden gebruikt als medium voor het bepalen van ziekte gerelateerde biomarkers. In dit onderzoek onderzoeken we  of dit voor de ziekte van Huntington ook mogelijk is. Vanuit MaastrichtUMC+ zijn we hiervoor op zoek naar patiënten met de ziekte van Huntington en gezonde controle personen (personen uit een Huntington familie die de ziekte niet geërfd hebben). Aanmelden kan via expertisecentrumhuntington@mumc.nl.

• tDCS‐CCAS

In onze trial willen wij achterhalen of elektrische stimulatie van het cerebellum kan helpen tegen cognitieve/affectieve klachten bij patiënten met een degeneratieve ataxie of cerebellaire beroerte. De interventie bestaat uit 10 sessies transcraniële gelijkstroom stimulatie (tDCS) of een sham interventie. De behandeling wordt twee keer vijf dagen achtereen gegeven (maandag t/m vrijdag). Er doen 40 deelnemers mee aan dit onderzoek, waarbij de helft de echte interventie krijgt. Voor en na de behandeling worden cognitieve en lichamelijke tests gedaan, en we vragen deelnemers om vragenlijsten in te vullen. Dit zal 6, 13, 26 en 52 weken na de interventie herhaald worden. Voor interesse in deelname kan contact opgenomen worden met Stacha Reumers, Radboudumc.

• HersenFIT: een onderzoek naar de effecten van bewegen op mentale en lichamelijke aspecten bij de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose

Naast problemen met het bewegen ervaren mensen met de ziekte van Parkinson en Multiple Sclerose regelmatig angst en stemmingsklachten. Samen met een verminderd denkvermogen, vermoeidheid en slaapproblemen kunnen deze klachten het dagelijks functioneren en het welzijn ernstig belemmeren. Ondanks medicamenteuze behandelingen blijkt dat veel patiënten last blijven houden of dat er vervelende bijwerkingen zijn van geneesmiddelen. Aanvullende revalidatiebehandelingen, zoals fysieke training, kunnen daarom waardevol zijn om deze klachten aan te pakken. In de HersenFIT studie vergelijken wij drie vormen van fysieke training: hoog intensieve interval training, continue aerobe training, beweegadvies (stappendoel). Wij evalueren de interventies met diverse uitkomstmaten, zoals angst en stemmingsklachten (hoofduitkomstmaat), bewegen, denkvermogen, slaap, welzijn, biomarkers in het bloed en hersenconnectiviteit (MRI). Voor meer informatie kan contact opgenomen worden met hersenfit@amsterdamumc.nl.

• STIL

Bij de STIL-studie wordt de effectiviteit van de STIL anti-tremor orthese bij patiënten met Essentiële Tremor onderzocht. Deze orthese wordt gedragen aan de onderarm en verzwaart de bewegingen van de pols. Het doel is om de tremor te onderdrukken terwijl vrijwillige bewegingen nog mogelijk zijn. Tijdens de studie wordt per patiënt zowel met- als zonder orthese de tremor in kaart gebracht. Het is belangrijk dat de tremor zich uit in het polsgewricht en niet in het schoudergewricht. Voor deze patiënten heeft de orthese geen effect. Patiënten komen tweemaal naar het ziekenhuis. Bij de eerste afspraak onderzoeken we in welk gewricht de tremor dominant is. Bij de tweede afspraak draagt de patiënt de orthese. Voor meer informatie kan contact opgenomen worden met Milan van Ginkel.